Le combat pour l’inclusion

By JENNIFER RICHLER
June 18, 2017 16:41

Des parents se battent pour changer le système et les mentalités, afin que leurs enfants handicapés bénéficient d’une plus grande intégration dans la société




Un enfant atteint du syndrome de Down

Un enfant atteint du syndrome de Down. (photo credit:PIXABAY)

Quand Gaby Shine Markowitz a commencé à chercher une école maternelle à Jérusalem pour Hallel, sa fille de 6 ans, elle savait ce qu’elle voulait : un établissement du système scolaire classique, et non pas une école spécialement dédiée aux enfants ayant des besoins spécifiques. Elle avait remarqué que Hallel, bien qu’atteinte du syndrome de Down, avait une capacité remarquable de mimétisme. Elle apprenait énormément des autres, y compris de ses trois frères et sœurs plus âgés.

C’est pourquoi sa mère estimait que, compte tenu de ses aptitudes, elle ne serait pas à sa place dans l’établissement d’éducation spécialisé qu’elle fréquentait à l’époque, dans lequel elle était entourée d’enfants qui, pour laplupart, ne possédaient pas le langage. Gaby en était convaincue : les capacités d’apprentissage de sa fille n’étaient pas suffisamment exploitées et elle était capable d’aller plus loin. Gaby Shine Markowitz était également préoccupée par l’avenir de Hallel et avait des idées précises sur la façon de l’envisager. « Je voulais qu’elle soit intégrée dès son plus jeune âge, de sorte qu’à terme, elle puisse devenir un membre actif de la société », confie-t-elle.

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Autant de velléités qui se sont heurtées à une fin de non-recevoir de la part des spécialistes de l’éducation et du développement. De leur point de vue, Hallel n’était tout simplement « pas prête » pour intégrer le système scolaire normal. Gaby n’a même pas trouvé quelqu’un pour lui fournir les formulaires d’inscription nécessaires au changement d’établissement. Quelles pouvaient donc être les chances d’intégration de Hallel, si elle était marginalisée dès son plus jeune âge ?

L’exclusion est la norme


L’expérience que Gaby a vécue est monnaie courante en Israël. L’intégration des enfants ayant des besoins spécifiques – un terme générique qui englobe aussi bien les troubles de l’apprentissage, l’autisme, les problèmes émotionnels et comportementaux, que le handicap intellectuel – n’est pas la norme en Israël. Pour l’année scolaire en cours, les chercheurs de l’Université hébraïque ont constaté que seulement 8 % des enfants porteurs de « handicaps de faible intensité », tels que le syndrome de Down, ont été intégrés dans les classes du système scolaire classique.
Pour les enfants atteints de « handicaps fréquents » comme les troubles du langage, le taux d’intégration est plus élevé : l’étude a révélé qu’un peu plus de la moitié d’entre eux fréquentent les salles de classe du système éducatif classique. Mais cela veut dire aussi que près de 50 % de ces enfants sont encore marginalisés, soit dans des classes spéciales au sein des établissements classiques, soit dans des écoles spécialisées, où ils sont totalement séparés des autres enfants.

En Israël, les lois visant à promouvoir l’intégration des enfants ayant des besoins spécifiques, dans la pratique, sont peu suivies d’effets. Il y a une quinzaine d’années, la Knesset a adopté une nouvelle législation sur l’intégration, venue modifier celle existante sur l’éducation spécialisée. Elle stipule que les ministères de l’Education et des Finances doivent convenir d’un programme visant à inclure les enfants ayant des besoins spécifiques dans le système éducatif classique.

En vertu de cette loi, ces enfants, lorsqu’ils sont jugés aptes à être intégrés, ont également le droit de bénéficier d’un soutien éducatif spécifique et de thérapeutes spécialisés.

Pour autant, la réalité sur le terrain est tout autre, déplorent les parents qui luttent pour l’inclusion de leurs enfants. Jodi Samuels a travaillé dur pour favoriser l’intégration de sa fille Caila, atteinte du syndrome de Down, lorsqu’ils vivaient à New York. Avec leur déménagement à Jérusalem, il y a deux ans et demi, tout était à recommencer. Mais cette fois, Jodi a eu plus de mal à obtenir gain de cause. Comme la petite Hallel, Caila, qui a aujourd’hui 9 ans, s’est retrouvée marginalisée. Quand sa mère a essayé d’inscrire sa fille dans le système éducatif régulier, « toutes les écoles ont trouvé un moyen direct ou indirect de dire non », regrette-t-elle.

Pour Miriam Avraham, dont la fille Vinnie, 21 ans, souffre également du syndrome de Down, l’intégration s’est révélée un échec, malgré des années d’essai. « Les enseignants n’ont pas été correctement formés pour travailler avec des enfants ayant des besoins spécifiques », affirme cette mère, qui constate que sa fille n’a pas d’amis. C’est en fait Vinnie elle-même qui a finalement exprimé le désir de quitter son école classique, parce qu’elle souffrait d’une constante mise à l’écart. La décision d’abandonner la lutte pour l’intégration de sa fille a été douloureuse pour Miri, bien qu’elle soit intimement convaincue que « le système n’est pas prêt pour ça ».

Chen Miller a également souffert dans le système éducatif classique. A l’âge de 10 ans, elle ne savait toujours ni lire ni écrire. Ses parents se sont alors décidés à ce qu’elle quitte l’école publique de leur kibboutz pour l’inscrire dans un établissement spécialisé. « J’avais besoin d’un soutien que le système ordinaire ne pouvait pas m’offrir », dit Chen, qui a maintenant 29 ans. Bien que fréquenter une école spécialisée ait été une expérience précieuse, « j’avais l’impression désagréable de ne plus appartenir à ma communauté », avoue-t-elle. Au départ, elle était donc déterminée à réintégrer coûte que coûte une école ordinaire aussi vite que possible, ce à quoi elle est finalement parvenue. Mais elle a été déçue. Ces années passées dans un établissement classique ont été « des années d’enfer », selon elle : Chen a souffert d’isolement social, des railleries de ses camarades de classe et de celles de ses enseignants, qui lui reprochaient d’être un cas « difficile » et de ne pas être « assez bonne élève ».

Grâce à une détermination sans faille, la jeune fille s’est toutefois accrochée et a réussi à terminer ses études secondaires. Après avoir obtenu un baccalauréat en éducation, elle enseigne aujourd’hui dans une école pour enfants ayant des besoins spécifiques à Guivat Haim, et dirige sa propre compagnie de théâtre à Mishmar Hasharon. Elle donne aussi des conférences à travers tout le pays, partageant son expérience et mettant l’accent sur l’importance de s’adapter aux capacités réelles de chaque enfant. Les vidéos de ses conférences en ligne sont devenues virales, et comptent des millions de vues en ligne.

Malgré les épreuves qu’elle a subies dans les écoles classiques, Chen demeure convaincue que l’intégration demeure la meilleure option pour ces enfants. « Nous devons arriver à avoir des écoles où chacun a sa place », dit-elle. « Des établissements qui garantissent à chaque enfant ce dont il a besoin, et pas seulement les enfants ayant des besoins spécifiques. Tous les enfants. »

Le coût exorbitant de la différence

Les parents et les défenseurs de l’intégration de ces enfants pointent les nombreuses raisons pour lesquelles elle échoue. La principale étant l’argent : la loi sur l’intégration n’a pas été accompagnée d’une enveloppe permettant un financement adapté. Par conséquent, cet idéal d’intégration peine à devenir réalité.

En éducation spécialisée, les élèves bénéficient de programmes spécifiques et d’activités quotidiennes adaptées à leurs besoins, et même de séances de thérapies diverses. Ils profitent aussi d’un ramassage scolaire jusqu’à la fin du secondaire. Or, si ces mêmes enfants quittent le système éducatif spécialisé pour intégrer des établissements classiques, ils perdent le bénéfice de ces services. Les fonds ne sont tout simplement plus disponibles, dans la mesure où le financement de l’intégration fait partie du budget de l’éducation spécialisée et non de l’éducation régulière. Dans la pratique, cela signifie que les enfants intégrés au système scolaire normal bénéficient seulement des fonds disponibles restants, après que les besoins des enfants du système d’éducation spécifique aient été couverts. Le paradoxe, dénoncé à la fois par Gaby Shine Markowitz et Jodi Samuels, c’est que les enfants handicapés ont justement davantage besoin de ces services spécialisés s’ils veulent réussir leur intégration dans le système scolaire classique. Etant donné que ces services spécifiques ne leur sont pas dispensés, leur intégration est compromise. Ces services deviennent un privilège réservé à ceux qui peuvent se permettre de payer pour en bénéficier, expliquent les deux mères.

Cette réalité du combat pour l’intégration est souvent écrasante également pour les parents. Jodi et Gaby ont dû trouver des emplois à horaires flexibles, afin de pouvoir récupérer leurs filles à la sortie de l’école, avant que les programmes extrascolaires ne commencent. Leurs filles, en effet, ne peuvent participer à ces activités sans bénéficier d’un soutien spécifique : alors que le gouvernement n’alloue même pas suffisamment de fonds pour couvrir le coût d’un accompagnement pendant les heures de cours réguliers d’une matinée scolaire, que dire du budget pour les programmes extrascolaires ? Plusieurs fois par semaine, ces mères emmènent donc leurs filles à leurs frais, dans des centres de la capitale, pour des séances d’orthophonie et d’ergothérapie qui sont très coûteuses.

Changer les mentalités

Pour que les choses évoluent, parents et militants insistent sur la nécessité absolue d’un changement dans les mentalités qui favorise une autre approche de l’intégration. Pour Gaby Shine Markowitz, la raison pour laquelle cette intégration est contrariée vient de ce qu’elle appelle « l’idéologie de l’Etat-providence ». « Dans notre pays, nous prenons soin de nos populations les plus faibles, de nos pauvres et de nos nécessiteux », dit-elle. « Mais quand nous proposons des solutions d’intégration pour nos enfants handicapés, on a le sentiment que c’est trop demander. »

Tom Gumpel, professeur d’éducation à l’Université hébraïque est l’un des auteurs de l’étude susmentionnée sur les taux d’intégration des enfants à besoins spécifiques. Il pointe un autre problème, à savoir que la société israélienne est exclusive par nature, avec une tendance à toujours séparer les individus par catégories : religieuse et laïque, juive et arabe par exemple. « Rien en Israël ne va dans le sens de l’intégration », dit-il. « Comment un pays qui ne croit pas en l’intégration de façon générale, pourrait-il adopter un système éducatif en faveur de l’intégration ? Notre culture ne veut pas du pluralisme, elle prône la ségrégation. »

Chen Miller pense également que des changements sociétaux majeurs doivent se produire, pour que l’intégration ait une chance d’aboutir. « Il est temps que la société israélienne décide de mettre tout le monde au centre, et de ne laisser personne sur le bas-côté », dit-elle. Elle craint que si les établissements scolaires tentent d’imposer un modèle d’intégration sans qu’un changement sociétal plus large soit entrepris, ce soit finalement l’exclusion qui l’emporte.

Beaucoup de parents d’enfants ayant des besoins spécifiques souhaitent que cet idéal se concrétise plus rapidement. Ils sont certes encouragés lorsqu’ils voient des écoles prendre des mesures en faveur de l’intégration, mais déplorent toutefois que ces dispositions soient souvent perçues comme des actes de gentillesse, ou comme des mesures à adopter parce qu’elles sont conformes à la loi. Et affirment que celles-ci  ne répondent souvent pas suffisamment aux besoins de leurs enfants. Gaby et Jodi disent notamment s’être heurtées aux éducateurs, lorsqu’elles ont préconisé davantage de services adaptés. On leur répondait : « On en fait déjà tellement pour vous, pourquoi êtes-vous si exigeantes ? », regrette Gaby. Les écoles proposent également un soutien aux enfants handicapés pour les aider à changer, ou à résoudre leurs problèmes », explique Miriam Avraham, une attitude qui l’a toujours profondément choquée. « Je crois très fortement que l’intégration consiste à faire évoluer l’environnement pour l’adapter au handicap de la personne. Pas à changer la personne », dit-elle. « Mais cela nécessiterait une véritable révolution des mentalités dans les écoles, et personne n’est prêt à ça », dit-elle.

Des gens de bonne volonté

Lorsque l’intégration fonctionne en Israël, on le doit le plus souvent aux individus. L’une de ces personnes qui contribuent à faire bouger les lignes est Hannie Plotnick, directrice de Beyahad, une association qui travaille à la promotion de l’intégration d’enfants et d’adultes ayant des besoins spécifiques. Constatant qu’elle ne parvenait pas à inscrire Hallel dans une école classique, Gaby s’est tournée vers Beyahad. C’est là qu’elle a rencontré Hannie Plotnick, qui l’a aidée à trouver ses marques dans les méandres du système. Celle-ci l’a informée sur ses droits et sur les personnes vers qui se tourner pour obtenir gain de cause, et où obtenir les formulaires nécessaires pour passer d’un système d’éducation spécialisé au classique. Tout aussi important, Hannie Plotnick l’a rassurée sur le fait que se battre pour l’intégration de sa fille était le bon choix. L’autre événement clé qui a favorisé l’intégration de Hallel a été la rencontre avec une enseignante du préscolaire que Gaby qualifie de « visionnaire ». Non seulement cette mora a accepté Hallel dans sa classe, mais elle était particulièrement motivée par l’idée de réussir son intégration. A la fin de l’année scolaire, l’enseignante a affirmé à Gaby qu’après avoir eu Hallel dans sa classe, elle avait vraiment compris pourquoi l’intégration des enfants avec des besoins spécifiques était une nécessité. « Hallel est juste une des élèves de ma classe, et aucune raison au monde ne pourrait justifier de l’empêcher d’être là », a-t-elle déclaré. Forte de cette expérience inaugurale couronnée de succès, cette institutrice est devenue le fer de lance de l’intégration de ces enfants, en organisant notamment des tables rondes sur le sujet.

En plus de soutenir les parents, Beyahad travaille à apporter des changements significatifs dans la législation. Il y a environ un an, Hannie Plotnick a réussi à rassembler différents groupes et comités de parents, en vue de créer un forum unique appelé « Shiluv Kohot » (Forces groupées). Son but : faire pression sur la Knesset. « Si l’on veut parvenir à modifier les lois, il est important d’intervenir d’une seule voix », explique Hannie Plotnick. « Nous avons besoin de mener une campagne de sensibilisation, avec de nombreux parents qui se battent pour obtenir la même chose. »
Shutaf, association basée à Jérusalem cofondée par Miriam Avraham et Beth Steinberg, est également en première ligne dans la lutte pour l’intégration des handicapés en Israël. Elle est née du désir exprimé par plusieurs parents d’enfants ayant des besoins spécifiques, de leur donner à vivre une expérience inclusive en camp d’été, pendant les vacances. Une chose qui n’existait pas il y a encore quelques années. En 2007, ces parents ont donc mis sur pied une session de deux semaines avec dix enfants handicapés et deux sans handicap. « Les enfants sont rentrés chez eux ravis », raconte Miriam Avraham.

Shutaf a évolué rapidement. Aujourd’hui, l’association propose un camp d’été de trois semaines pour 130 enfants, ados et jeunes adultes, âgés de 6 à 23 ans, ainsi que des séjours à Hanoucca et Pessah. Elle propose également un programme de formation au leadership pour adolescents et adultes, avec ou sans handicap, âgés de 14 à 23 ans.

L’objectif étant de préparer les participants à leur vie d’adultes à travers ce qu’Avraham appelle un « travail éducatif informel » comme l’éducation sexuelle, la sensibilisation aux dangers que représentent les drogues et l’alcool, l’autodéfense, l’auto-présentation et le développement de compétences sociales. Shutaf se distingue des autres programmes en étant composé d’environ 75 % de personnes handicapées et de 25 % de personnes sans handicap.
Miriam Avraham explique que la raison de ce ratio différent, qui place les personnes sans handicap en minorité, permet à Shutaf de bénéficier à autant de personnes handicapées que possible, tout en étant un programme d’intégration. Shutaf touche également des personnes ayant des handicaps différents, allant de la paralysie cérébrale à l’autisme, en passant par les troubles émotionnels et comportementaux, ou les déficiences cognitives. « A l’inverse, la plupart des programmes séparent les personnes par handicap », explique encore Miriam Avraham. « C’est peut-être un autre exemple de la tendance israélienne à séparer les gens et à les mettre dans des “cases”. »

Un combat de longue haleine

La majeure partie du financement des programmes proposés par Shutaf provient de fondations et de donateurs privés aux Etats-Unis. Grâce à ces subventions, chaque famille paie ce qu’elle peut en fonction de ses moyens.

Si la municipalité de Jérusalem se targue de soutenir les initiatives d’intégration dans la capitale, elle n’a pas été très généreuse envers Shutaf et ne verse que 10 000 shekels par an. « La municipalité a réalisé d’importants investissements pour promouvoir l’intégration dans le système éducatif de la ville », affirme pourtant Frayda Leibtag, conseillère aux affaires étrangères et aux médias pour le maire de la capitale, Nir Barkat. « Par exemple, Jérusalem a été l’une des premières villes israéliennes à développer une application qui permet aux parents de choisir le cadre éducatif le mieux adapté à leur enfant », explique-t-elle.

Mais parents et militants demandent plus. Ils se considèrent comme des pionniers dans cette bataille qui, disent-ils, ne fait que commencer. En plus d’une hot-line, ligne d’écoute téléphonique nationale dédiée aux parents, Beyahad organise des conférences annuelles sur l’intégration, des ateliers et des campagnes de sensibilisation. Hannie Plotnick, pour sa part, veut favoriser l’intégration dans tout le pays en créant quatre agences régionales, à Jérusalem, au centre d’Israël, au nord et au sud, chacune fournissant une aide afin de gérer les demandes au cas par cas, et de mettre en place un lobbying renforcé ainsi que des programmes de sensibilisation à l’intégration et des groupes de soutien.

Gaby Shine Markowitz milite pour une plus grande visibilité des enfants et des adultes ayant des besoins spécifiques. Pour cela, il est essentiel de mettre sur pied davantage de campagnes de sensibilisation pour éveiller les esprits à l’acceptation de la différence. Il y a un an, Gaby a fait un pas dans cette direction en se rapprochant de Sophie Sklar, la cofondatrice de la société de vêtements Skye Green. Sophie Sklar a osé engager Tehilla, une adolescente atteinte du syndrome de Down, pour figurer sur une série de photos publicitaires faisant partie de la campagne promotionnelle de son enseigne. Pour la chef d’entreprise, cette idée s’adapte parfaitement à la devise de sa marque : « Soyez votre propre genre de beauté. »

L’expérience a été un succès, et Tehilla, âgée de 16 ans, a participé à des prises de vues supplémentaires, pour une nouvelle campagne de Skye Green. Gaby Shine Markowitz affirme que des expériences comme celles-ci sont essentielles pour mobiliser les individus en faveur de l’intégration. « Chaque enfant qui a une expérience d’intégration réussie, contribue à changer le regard que portent les gens sur son handicap, et contribue ainsi à changer le monde », dit-elle. « Ils découvrent un enfant différent qui s’épanouit dans le même environnement que les leurs, et du coup, il n’est plus perçu comme dysfonctionnel. Cela crée un effet domino positif. » Quand les gens voient une intégration réussie dans le monde du travail, souligne Shine Markowitz, cela modifie aussi les perspectives.

Cependant, malgré leur action, la plupart de ces parents doutent qu’ils récolteront, à moyen terme, les fruits de leurs efforts. « Je ne suis pas convaincue que Caila bénéficiera d’une véritable intégration une fois adulte », explique Jodi Samuels. Du coup ils voient plus loin. « Nous allons continuer à nous battre pour nos enfants bien sûr, mais nous savons aussi que notre combat pour changer le système bénéficiera surtout à la prochaine génération », conclut Gaby Shine Markowitz. 

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