Un mariage pas comme les autres

Un jeune homme atteint de trisomie 21 épouse sa soeur adoptive souffrant du même syndrome à Safed.

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May 13, 2013 12:46
Avichaï et Keren Ben-Barouch. Le mariage de deux jeunes trisomiques donne de l'espoir.

JFR P21 370. (photo credit: DR)


Il y a six ans, aucun rabbin en Israël n’aurait accepté de marier un couple porteur de trisomie 21. La trisomie 21 était alors considérée comme une maladie mentale, ce qui est une idée fausse. Mais l’amour authentique qui unissait deux jeunes trisomiques a convaincu leurs parents qu’aucun obstacle ne devait venir s’opposer à leur bonheur.

Avichaï et Keren Ben-Barouch, frère et soeur adoptifs, se sont mariés en juillet dernier à Safed, à la grande joie de leur communauté. Et la cérémonie a été assurée par le grand rabbin de la ville en personne, Shmouel Eliyahou.

« C’était un très beau mariage, en plein air, au Red Khan.

Tous leurs amis et toutes les personnes qui ont participé, de près ou de loin, à leur éducation sont venus et ont dansé, ri et pleuré. Le rabbin Eliyahou lui-même nous a avoué qu’à certains moments, il devait fermer les yeux pour ne pas laisser libre cours à son émotion. » Ainsi parle Chaya Ben-Barouch, biologiste et mère de 10 enfants, dont les 5 plus jeunes sont nés avec le syndrome de Down, la trisomie 21. Avichaï, 21 ans, le seul fils biologique de Chaya souffrant de ce mal, était le quatrième de la famille. Keren, aujourd’hui âgée de 20 ans, a été adoptée alors qu’elle n’avait que 9 jours. A l’époque, les Ben-Barouch vivaient en Alaska.

« Les parents de Keren sont venus chez nous à 10 heures du matin et ils sont repartis à 12 h 30. Je l’ai allaitée en même temps qu’Avichaï », raconte Chaya. Les autres frères et soeurs plus jeunes ont tous été adoptés.

A peine préadolescents, Avichaï et Keren savent déjà qu’ils veulent se marier. Le jour de sa bar-mitsva, qu’il célèbre au Mur Occidental, à Jérusalem, Avichaï prie à voix haute pour que Keren devienne un jour sa femme. Keren, qui considère son frère adoptif comme son meilleur ami, est tout à fait favorable à cette idée.

Pour ne jamais les séparer 

Chaya et son mari Israël leur laissent 5 ans pour réfléchir et changer d’avis, mais les deux jeunes ne cessent jamais d’imaginer leur avenir ensemble.

« Quand ils revenaient d’un mariage, ils comparaient leurs impressions et disaient : “A notre mariage, nous prendrons ce traiteur-là, nous commanderons les mêmes fleurs…” En voyant qu’ils s’aimaient et se respectaient ainsi, nous avons fini par nous dire : pourquoi pas, après tout ? » Chaya et Israël se battent quotidiennement pour que leurs enfants aient le droit de mener une vie normale. Dans leur situation, beaucoup finissent par consentir à placer leurs enfants trisomiques dans des institutions non mixtes, mais les Ben-Barouch ne l’ont jamais voulu. « Nous avons marié Avichaï et Keren pour que personne ne puisse jamais les séparer », se réjouit Chaya.

Au début, les obstacles n’ont pas manqué. « Pour certaines personnes, cela posait un problème qu’Avichaï et Keren aient grandi comme frère et soeur », explique Chaya. « Mais ils ne sont pas liés par le sang. Il n’y a aucune raison de leur interdire de se marier. » Il y a aussi les risques que présente, pour une éventuelle progéniture, le fait que les parents soient atteints de trisomie 21. Chaya balaye cette objection : « Presque tous les garçons nés avec le syndrome de Down sont stériles.

Il n’y a, en tout et pour tout, que 3 exemples de pères porteurs de trisomie 21. » L’école de Keren, qui n’avait encore jamais accepté d’élèves mariées, s’est fait tirer l’oreille pour permettre à la jeune fille de continuer à étudier. Après consultation du rabbin, l’autorisation de rester lui a été accordée. Keren suivra donc ses deux dernières années d’études la tête couverte, comme elle a commencé à le faire dès son mariage.

Le jeune couple mène une vie quasi-indépendante, aidé par un réseau d’aide invisible largement créé par les parents.

Il loge dans son propre appartement, juste au-dessous de la famille. Une voisine vient régulièrement vérifier l’état du foyer, noter les objets à remplacer et rappeler au jeune couple qu’il faut faire le ménage et la lessive.

Un jeune couple très sollicité 

La fonctionnalité d’Avichaï est décrite comme « minimale », tandis que Keren, pour sa part, sait lire et comprend les mathématiques. Mais Avichaï est sociable et se débrouille bien à l’extérieur, alors que Keren répugne à parler à des étrangers. Leurs compétences se complètent dans la vie de tous les jours, pour faire les courses, par exemple. On le leur a appris à l’école : Keren dresse la liste et s’occupe de l’argent, Avichaï remplit le caddie et, quand il ne trouve pas les produits nécessaires, demande de l’aide aux employés du supermarché.

Avichaï est en dernière année d’école et travaille à mi-temps dans une usine protégée. Keren travaille un jour par semaine dans un organisme caritatif. Leurs parents espèrent qu’une fois sa formation scolaire terminée, la jeune fille y sera employée tous les jours.

Chaya continue à apprendre au jeune couple à accomplir les tâches de base de la vie quotidienne, comme lancer une machine à laver ou mettre les vêtements au sèche-linge.

Pour simplifier la cacherout, la cuisine n’est que halavi (ils n’y introduisent pas de viande). C’est Chaya qui s’occupe de leur préparer des repas à emporter pour le midi, mais le soir, quand ils rentrent chez eux, ils sont capables de se préparer des dîners simples.

Dans la communauté de Safed, le couple est très apprécié.

« Ils sont invités à des mariages et à des bar-mitsvot par des gens que nous ne connaissons même pas ! » se félicite Chaya en riant. « Ils sont si sollicités qu’il faut parfois que je les supplie pour les avoir à notre table de Shabbat ! » 

Créer une communauté indépendante 

Les Ben-Barouch ont longtemps rêvé de vivre en communauté. En 1994, année de leur aliya, ils ont posé leur candidature dans plusieurs kibboutzim, mais aucun n’acceptait les enfants trisomiques. « C’est d’autant plus ironique », commente Chaya, « qu’aujourd’hui, certains kibboutzim ont créé des foyers communautaires destinés aux personnes handicapées. Cela leur rapporte de l’argent. » Toutefois, le point de vue de la famille a changé avec le temps et l’expérience. « Si mes enfants vivaient dans un foyer communautaire normal, ils bénéficieraient certes d’un toit, on s’occuperait bien d’eux, on leur ferait à manger, on les emmènerait en vacances, on les accompagnerait chez le médecin… mais ils perdraient leur liberté. Ils seraient contraints de vivre selon des règles strictes, de dormir et de manger à heures fixes. » N’empêche que les Ben-Barouch rêvent désormais de créer dans le nord d’Israël un foyer indépendant pour couples mariés trisomiques. Ceux-ci vivraient en communauté, avec du personnel spécialisé pour s’occuper d’eux. Chaya cherche activement le soutien des services sociaux afin de réaliser cet objectif. « Je veux qu’ils puissent continuer à vivre heureux le jour où nous ne serons plus là. Quand plusieurs enfants trisomiques vivent sous le même toit, qu’ils grandissent ensemble et s’entraident jour après jour, cela ressemble à un foyer communautaire. Nous nous sommes rendu compte avec l’expérience à quel point il était important pour eux de savoir que les autres sont là, avec eux. » Modeste, Chaya laisse tout le crédit de leur réussite à ses enfants eux-mêmes, même si c’est son attitude positive et son dynamisme qui leur ont permis d’aller bien au-delà de ce que la société attendait d’eux. Voir des trisomiques se marier et vivre heureux a en outre le mérite de redonner espoir à des familles qui s’inquiètent pour l’avenir de leurs enfants trisomiques.

Ainsi, le jour du mariage d’Avichaï et Keren, un père est venu trouver Chaya et lui a dit : « Vous m’avez appris à regarder mon enfant différemment : avec fierté. » 

Chaya Ben-Barouch donne des conférences sur les personnes avec handicaps. On peut la contacter à l’adresse e-mail suivante : chaya2426@gmail.com

 



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